Gamekyo : Blog : Merci à tous de signer cette pétition !

Aujourdhui, je vous fais part d'un message d'un ancien collègue (Mamule) d'un autre site qui fait appel à vous pour une pétition car sa femme et ses enfants sont malade et l'hopital qui s'occupe de cette maladie ne veut plus s'en charger car les subventions vont etre stoppées

Voici son message

Mes enfants et ma femme ont le syndrome D'Ehlers Danlos, une maladie génétique rare qui détruit le collagène. Le collagène est partout dans le corps (os, peau, organes ...) de sorte que vous pouvez imaginer les dégâts http://en.wikipedia.org/wiki/Ehlers-Danlos_syndrome.

Dans le monde le seul endroit pour obtenir un traitement est à Paris. Pour le monde entier. L'hôpital qui est en charge de celui-ci veut cesser de financer le soutien à la santé donc il n'y aura pas d'autres traitements, plus de remboursements et bien sur plus de prescriptions.

Juste pour que vous le sachiez, ma femme âgée de 36 ans sera dans un fauteuil roulant dans les 5 ans, mes deux enfants sont sous médication lourde et sont soumis à des tonnes de contrôles sanitaires avec des spécialistes. Une pétition est en place pour tenter de rétablir la décision de l'hôpital, mais nous avons besoin de 50 000 signatures avant le 9 Août, dans l'espoir que le gouvernement français se penche sur ce cas.

ajouter une source - http://www.petitions24.net/syndrome_dehlers_danlos_nous_disons_non_a_larret_du_diagnosti

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roy001, kenji, kikibearentongues, milo42, thekingman1, qbigaara49

posted the 08/06/2013 at 03:05 PM by kalidor

comments (39)

roy001 posted the 08/06/2013 at 03:09 PM

C'est bien toi ou un copier /coller d'une pétition sur le net ?

apollokami posted the 08/06/2013 at 03:09 PM

C'est signé!
Bon courage.

giusnake posted the 08/06/2013 at 03:10 PM

met le bon lien pour allé signer stp

parce que là c'est impossible.

sebthemajin posted the 08/06/2013 at 03:10 PM

Signé.

roy001 posted the 08/06/2013 at 03:10 PM

ton lien ne fonctionne pas .

kalidor posted the 08/06/2013 at 03:10 PM

Non, c'est un collègue, , la petition est actuellement sur gbatemp, tgames, wololo, , etc...

barberousse posted the 08/06/2013 at 03:14 PM

Purée c'est chaud, bon courage a ton collègue et a sa famille.

Par contre j'arrive pas a accéder à la pétition.

roy001 posted the 08/06/2013 at 03:14 PM

pourquoi faut il toujours mettre son nom et son prénom ? question idiote ( je signe)

darker posted the 08/06/2013 at 03:14 PM

http://www.petitions24.net/syndrome_dehlers_danlos_nous_disons_non_a_larret_du_diagnosti

kalidor posted the 08/06/2013 at 03:15 PM

merci darker !

roy001 posted the 08/06/2013 at 03:17 PM

signé

chronokami posted the 08/06/2013 at 03:17 PM

signé

kuramayohko posted the 08/06/2013 at 03:17 PM

Voilà

barberousse posted the 08/06/2013 at 03:19 PM

Ah oui, y avait des espaces dans l'adresse. C'est signé.

kikoo31 posted the 08/06/2013 at 03:19 PM

signe et bon courage a ton ancien collegue et surtout a ses enfants et a sa femme .

aiolia081 posted the 08/06/2013 at 03:21 PM

signé

hayatevibritania posted the 08/06/2013 at 03:24 PM

Signé

draculax posted the 08/06/2013 at 03:25 PM

c'est fait aussi

kalidor posted the 08/06/2013 at 03:25 PM

Merci à tous !

trou2balle posted the 08/06/2013 at 03:28 PM

signé

yukilin posted the 08/06/2013 at 03:30 PM

C'est signé. Bon courage à eux.

rift posted the 08/06/2013 at 03:35 PM

Hum les explications données sont un peu démagogiques. Et je cite :

"L’Assistance publique Hôpitaux de Paris (APHP ) nous a fait savoir mardi que « dans le cadre des nouvelles orientations de l’Hôtel-Dieu » , il avait été proposé que « le Pr Hamonet soit à l’avenir rattaché […] au secteur des consultations spécialisées du futur pôle Santé Hôtel-Dieu. […] Le contrat du Pr Hamonet a été renouvelé et il n’y aura donc pas d’interruption de ses consultations à l’Hôtel-Dieu. »

J'arrive pas à copier tout le lien sur mon portable ça bug... Donc source:
http://www.lalsace.fr/bas-rhin/2013/08/01/reperes

rift posted the 08/06/2013 at 03:50 PM

Apres la pétition en elle même ok mais il semble que il y ait de nombreuses fautes et apparement tout à deja été réglé.
De un, ce nest pas le seul spécialiste au monde ... Cest juste LE spécialiste en France qui s'occupe de tous les patients atteints de cette maladie génétique rare.
De deux, il n'existe pas de traitement actuellement et il nest pas question ici de supprimer quoi que ce soit. Cest juste que le médecin qui s'occupe de cette maladie rare part en retraite et l'association demande qu'on laisse le médecin qui s'en charge 6mois supplémentaires son cabinet pour pouvoir former d'autres spécialistes en faisant simple et à ce que j'ai compris en lisant en diagonal.
Donc bon demander de signer une pétition cest bien mais le minimum cest dexpliquer précisément prq on demande à la faire signer en donnant plus d'informations...

rift posted the 08/06/2013 at 03:52 PM

" Bien qu'aucun traitement n'existe réellement pour soigner cette maladie, Christian Noorbergen accueille le diagnostic avec soulagement. « Ça a changé ma vie. Je savais que je n'étais pas fou. Et je savais que je pouvais m'appuyer sur certaines personnes en cas de besoin. » Le professeur Hamonet est le spécialiste en France du syndrome d'Ehlers-Danlos. L'un des seuls à dépister et à suivre les quelque 1 500 malades diagnostiqués, venus de France mais également de l'étranger. Aussi, lorsque, il y a quelques jours, l'association ASED, qui regroupe des malades atteints du syndrome d'Ehlers Danlos, a appris que, suite à une restructuration de l'AP-HP, les consultations que le professeur Hamonet assurait à l'Hôtel-Dieu seraient supprimées à partir de septembre, celle-ci a décidé de se mobiliser. Une pétition est alors mise en ligne. Quelques jours plus tard, les 8 000 signatures récoltées et le retentissement de cette mobilisation dans les médias ont déjà porté leurs fruits. « Les consultations sont assurées pour six mois. Mais il y a encore 200 personnes sur la liste d'attente. Nous aimerions donc que les consultations soient assurées jusqu'en septembre 2014. Soit six mois supplémentaires par rapport à ce qui est prévu, le temps qu'il faut pour que le professeur Hamonet, qui est sur le point de partir en retraite, puisse terminer de former d'autres spécialistes », précise Christian Noorbergen, qui incite les Aubois à signer une pétition, « dont l'objectif n'est pas d'obtenir du matériel coûteux, seulement un bureau pour la consultation. » L'association s'est donné pour objectif de recueillir 50 000 signatures d'ici au 9 août."
Source : http://m.lest-eclair.fr/sante/syndrome-d-ehlers-danlos-les-malades-se-mobilisent-pour-jna0b0n81914

kikibearentongues posted the 08/06/2013 at 03:55 PM

J'ai de la famille proche qui souffre de ce syndrôme (d'ailleurs, on été aller voir le professeur Hamonet (qui est désormais à la retraite, je crois)).
Pas marrant ce truc.
Sinon, je crois qu'il y a un autre spécialiste sur Toulouse.

dedad posted the 08/06/2013 at 03:58 PM

Jai signé

e3payne posted the 08/06/2013 at 04:06 PM

c'est bon

neelek posted the 08/06/2013 at 04:09 PM

Signé!

kalidor posted the 08/06/2013 at 04:10 PM

Vegeta, je ne fais que relayer la demande du collègue, chacun fait comme il le souhaite. Sa femme et ses enfants sont touchés par la maladie et sa vie ne doit pas être simple.

rift posted the 08/06/2013 at 04:16 PM

Cest fou de voir que les gens signent sans réellement savoir ce quils signent.

kalidor
En soit la pétition est ok et juste mais la façon dont tu nous presentes ça est erroné... Suffisait juste de mettre le lien d'une source. Quand on demande aux gens de faire signer une pétition je pense que le minimum est de BIEN présenter les choses et de BIEN expliquer pourquoi l'on demande ça plutôt que d'écrire un truc légèrement à côté de la plaque.
Et puis moi quand j'ai lu la façon dont tavais écrit ça ça faisait hoax. Heureusement que t'as précisé que cétait un collègue à toi.

Enfin ce nest que mon avis...